来自国外的丙肝患者用药实录

发表者:医伴旅      发表日期:2017-06-06     原创文章  转载请注明出处

Christine C,2017年5月16日:2009年我被诊断出丙肝。我接受为期1年的干扰素和利巴韦林治疗,开始治疗后4个月病毒检测为阴性。我完成了为期1年的治疗,4个月后再次检测为阳性。 2012年,肝病医生推荐我再次重复治疗,但改变用药。 长话短说,病毒又回来了!我进行了2个疗程,两年中每天忍受所有这些副作用,但是没有效果,我放弃了。 我不要这样了!我不得不学会习惯这种疾病,每天离不开止吐药、抗晕药、抗头痛药等。 2014年,我的表弟告诉我,美国新药(Sovaldi)丙肝治愈率达97%,我得在墨西哥等着新药到来。 2016年7月我收到了我治愈的最后希望。 这种药物是Sovaldi(索非布韦)和其他抗病毒组合,现在我痊愈了。

Tony O 2017年5月11日:大家好,我是来自英国的一名55岁的男子,我过去35年一直是丙肝阳性,约2年前才知道我是基因1a丙肝,所以懵懵懂懂了30多年。 过去15至20年,我因为非常疲惫,头不舒服,让我感到很累,一直在看全科医生。多年来我多次看这位医生,但只被告知,他找不到病因,说我可能是工作压力很大的缘故。

后来有一天,我决定换一个新医生,因为我觉得原来的医生怎么做也无济于事。新医生听了我的症状,做了全部血液测试,然后变魔术似的,她几天后打电话给我说“我告诉你一些坏消息”,她说我们已经发现你有丙型肝炎,虽然这是坏消息,对我来说很震惊,因为我不知道我怎么感染的;这也是一个好消息,因为我开始认为自己要发疯,因为自己表现出症状而全科医生一直说没有发现任何原因。

查到丙肝阳性之后,我就采取措施改变我的饮食习惯,吃正确的食物,我很庆幸一直定期运动,不饮酒。 不得不说,对我而言,运动是一个关键因素,因为它可以使大脑保持良好状态,去除疲劳。 12个月前也就是2016年6月,我设法通过NHS加入治疗项目,并使用Harvoni治疗(疗程仅有8周)。

我很高兴,我和我的妻子一样,以为我终于可以摆脱病毒和这些年来疾病的影响。我的病毒载量下降很快,1周后病毒清除,在第2、4、8和12周仍显示病毒清除。然后我去进行治疗后12周访视,期望他们说你痊愈了,我们将期待12个月检查时见到你。但谈话不是这样,医生说她有坏消息,丙肝回来了。我很震惊,我从来没有想到会这样,特别是这几个星期我体内病毒都已经清除了,但事实就是事实,现在我必须继续。 我非常震惊,我无法想不出任何相关问题,为什么Harvoni成功率有或应该有95%而我却属于那5%,我呆呆地回到家。

几天后,我打电话给肝病医生,再预约尝试找原因,我一直在互联网上查找属于5%治疗无效的人,遇到了几位。我只接受8周的Harvoni治疗,但是周围没有复发的人都是12或24周治疗,我咨询医生,也许我应该接受更长时间的治疗,她说是的,治疗失败可能是由于治疗时间的问题。

我认为,为节省资金,NHS被迫如此,如果他们提供8周而不是12或24周标准治疗,以更少的代价换取更多的收获。如果失败,是可以接受的,这算是一种附带损害。 我现在已经被告知,我被列入harvoni未治愈名单,一旦获得资金,我将接受治疗。我问是否将是12 \ 24周harvoni治疗,但被告知不是Harvoni而是一个新药,他们有望在12个月内获得。 不管怎样,这就是我的故事和我的状态。 我只想对各位患者说,一定按疗程治疗。

保重,祝你们好运

Tony

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